Jaś

Pierwsze spotkanie

Długi oddziałowy korytarz wychodzę z oddziału wokół jest szaro trudno się dziwić zima jeszcze nie ustąpiła wiośnie mamy przecież ledwo styczeń.  Nie śpieszy mi się zbytnio, mam jeszcze trochę czasu ale każdy z małych pacjentów jest czymś zajęty to dobrze kiedy się bawią czas płynie szybciej, a oni przecież spędzają go tu tyle. Przechodząc mijam sale ze zgaszonym światłem trochę mnie to dziwi na drzwiach jest przecież wypisane imię chłopca. Już po południe kiedy tu wchodziłam zaintrygowało mnie że nikt się tam nie kręci, a przecież ktoś tu leży. Cofam się żeby ostrożnie zajrzeć przez szybę nie chcę nikogo speszyć.  Otwierają się drzwi wychodzi pielęgniarka, to bardzo miła kobieta uśmiecha się do mnie. To dziecko jest teraz samo, mogę wejść?- pytam. Tak – odpowiada ale jest jeszcze bardzo maleńki. Znów się uśmiecha, wchodzę.  Mój wzrok pada na monitor stojący na parapecie, jest taki biały i ogromny, nieporównywalnie wielki w stosunku do Kruszynki, która leży w łóżeczku. Wokół pełno jest jakieś aparatury, niektórą z nich widzę po raz pierwszy. Siadam na krzesełku i zaczynam delikatnie głaskać go po rączkach jeszcze nie wiem jakie głaskanie lubi. Coś mówię do niego nie pamiętam co, ale jest nam razem  dobrze.  

„W oczach Dziecka odbija się cały świat”

Po kilku dniach nieobecności wracam na oddział.  Czekałam na to spotkanie Jaś jest jednym z tych dzieci które raz spotkane zapadają w serce i pozostają tam na trwałe. Z racji jego maleńkości  i dość poważnego sądząc po aparaturze stanu postanawiam najpierw zapytać personel o zgodę na odwiedziny, chce mieć pewność że nie zrobię mu krzywdy. Na moje pytanie czy mogę odwiedzić Jasia ktoś odpowiada tak ale z tym dzieckiem i tak nie ma żadnego kontaktu on nie widzi. Ale ja już u niego byłam mogę?- pytam starając się ukryć moje poirytowanie argumentacją wiem że jeśli teraz ulegnę już tam nie wejdę. Proszę odpowiada przyjaźnie ktoś inny. I znów jak poprzednio wchodzę i siadam na krzesełku. Patrzę na Maleństwo w łóżeczku mój wzrok pada na jego ogromne niebieskie oczy, absorbują bez reszty moją uwagę, tak jasne, błękitne iskierki, może mieć tylko kochane dziecko. Nie znam jeszcze jego rodziców, ale już wiem, że go kochają , musi być dla nich całym światem, bo   w tych oczach odbija się cały świat.

„Macie oczy a nie widzicie tej Miłości o wschodzie słońca, macie uszy a nie słyszycie tej melodii brzmiącej bez końca”

Widzenie to zdolność odbierania bodźców świetlnych i przetwarzania ich w obraz. Jaśka oczy tego nie potrafią i w tym sensie pielęgniarka miała racje Jaśek jest niewidomy tylko w tym ! Bo przecież on też poznaje świat, ogląda go i obserwuje on patrzy na niego oczkami serca. A my? czy ograniczając się do naszej ludzkiej logiki schematu sami nie zamykamy sobie oczu? Czy nie jesteśmy przez to niewidomi?

Za jeden uśmiech Twój

Z wizyty na wizytę coraz bardziej poznaje Jasia.  Jaś uwielbia głaskanie usypia kiedy głaszcze się go po brzuszku. Zamyka wtedy najpierw jedną powieczkę jakby chcąc nabrać pewności że może pozwolić sobie na sen „śpij Maluszku kolorowe sny czekają już na Twojej poduszeczce” teraz z wolna zamyka się drugie oczko sny tańczą  wokół łóżeczka.   Drzemka skończona teraz czas na zabawę.  Lubimy się razem bawić w piosenki. Jaś lubi gdy mu się śpiewa ale nie każdą piosenkę. Przy niektórych wycisza się jego serduszko bije miarowo, jest spokojny, przy innych przyspiesza jakby chciał powiedzieć „Nie tą nie wolę tamtą” a ja pokonuje przy nim siebie zawsze uważałam , z resztą słusznie że słoń nadepnął mi na ucho ale Jaśko jest cierpliwym słuchaczem tylko czasem się buntuje, jakby chciał mnie w ten sposób delikatnie upomnieć J To wyjątkowy czas, ale najpiękniejsze są chwile jego uśmiechu, kiedy widzę jak z wysiłkiem ale i zadowoleniem układa delikatnie usta w uśmiech, śmieje się wtedy całym sobą, buźka mu się rozpromienia za taki uśmiech można oddać wiele.

„Promień słońca dziś na niebie dobry znak to dla Ciebie dziś należy cały świat, każdy dzień daje szanse, zaświeć swym blaskiem i o siebie walcz i o siebie walcz Twoja siła w sercu jest nie poddawaj nigdy się o siebie walcz”

Jaś urzekł mnie od pierwszego spotkania swoją siłą przebicia. Nie wiem do końca na czym to polega ale od chwili kiedy zobaczyłam jego pogodną buźkę i te śliczne oczy wiedziałam, że jest silny, że on nie poddaje się łatwo jakby całym sobą krzyczał „życie jest piękne i warto o nie walczyć pamiętaj o tym” on to wie i ma racje a ja? Patrząc na Jasia zastanawiam się czy potrafię tak walczyć o coś w życiu, czy potrafię tak walczyć o siebie? Nie ja często się zniechęcam idę prościej na skróty, a kiedy jest trudno, bo na mojej prostej drodze pojawia się jakiś kamyczek buntuje się.  Jaś idzie drogą skalistą, pełna kamieni – choroby i bólu fizycznego, a mimo to potrafi się uśmiechać ma w sobie determinacje do ćwiczeń. Uparcie ściska mój palec i usiłuje chwycić grzechotkę, podejmuje próby picia z butelki malutkimi kroczkami nauka posuwa się do przodu jest dzielny . 

O tłustym czwartku bez pączków

Kończy się karnawał, nawet tego nie zauważyłam najwidoczniej dlatego że z góry założyłam sobie że będzie długi, więc nie ma się co spieszyć z odliczaniem no i… czmychnął. Nigdy nie byłam wielbicielką nader częstych imprez może dlatego nie zwróciłam na to uwagi, jestem za to mieszanką tradycjonalistki z łasuchem. Jak to wiec możliwe że zapomniałam o tym wyjątkowym czwartku? Sedno w tym że  właśnie był dla mnie wyjątkowy z nieco innego powodu.

Na uczelni wypadły mi jedne zajęcia co w połączeniu z „okienkiem” dało dość sporo czasu postanowiłam więc odwiedzić  Jaśka.  Kiedy weszłam na oddział zobaczyłam, że przy łóżeczku siedzi Mama, widywałam ją już wcześniej, ale jakoś brakowało mi odwagi żeby wejść i porozmawiać. Nacisnęłam klamkę i tak ją poznałam. Mama Jasia jest cudowną pełna ciepła i miłości osobą. Dała mu największy skarb  – życie i nadal daje to co może najlepszego – daje siebie. Razem wyglądają cudownie. Gdy się na nich patrzy niknie gdzieś aparatura i kratki łóżeczka niknie gdzieś szpital są tylko oni dwoje i miłość. Siedzę obok obserwuje Jasia, który macha rączkami jakby coś opowiadał i mamę, która głaszcze go po nóżkach rozmawiamy.  Jaś uśmiecha się do nas nieśmiało. Jakiś czas później mama wychodzi, musi wracać, choć gdyby tylko mogła nie opuściłaby go na krok. Jutro znów przyjedzie jest tu codziennie cichutko Jasieńku noc szybko zleci, a mama jest z Tobą cały czas minuta po minucie jest serduszkiem. Drzwi się zamykają zostaję w sali z Jasiem. Patrzę na niego i zastanawiam się dlaczego musi tu być? Dlaczego w ogóle dzieci muszą tu trafiać? Ale zaraz przychodzi odpowiedź jest tu bo tu są ludzie którzy mogą mu pomóc tak jak i innym chorym dzieciom. Na czele tej białej armii mali pacjenci kroczą po zdrowie. Trzymam mocno kciuki za tą walkę za zwycięstwo. „Jesteś szczęściarzem Jaśku masz fantastycznych rodziców ja z resztą też”  szepce mu cichutko do uszka a on uśmiecha się do mnie jakby właśnie zdradził mi swój wielki sekret.  Wychodzę ze szpitala po drodze na autobus odwiedzam cukiernie trzeba w końcu uczcić ten tłusty czwartek. Nic z tego wszystkie pączki wyprzedane informuje sprzedawczyni. No cóż nie jestem rozczarowana w gruncie rzeczy to co dziś zobaczyłam to spotkanie dwójki najbliższych ludzi miało w sobie więcej słodyczy niż jakikolwiek lukier. W końcu docieram do domu od progu witają mnie uśmiechnięte twarze bliskich Jaś miał racje ja też jestem szczęściarą  Gosia chodź na paczki woła ktoś z kuchni, a więc jednak tłusty czwartek pozostanie w swej istocie sobą .

Kwiecień

Dziś zaczął się kwiecień tzn. ze minęły już prawie 3 miesiące jak się poznaliśmy. Właściwie nie pamiętam dokładnej daty kiedy Cię zobaczyłam. Pamiętam tylko że od pierwszej chwili mnie zachwyciłeś. Minęło sporo czasu, a ja nadal jestem Tobą oczarowana. Jesteś niesamowity Malutki !

Kiedy 2,5 roku temu  zaczynałam przychodzić na oddział było to zupełnie inne miejsce. Właściwie nie umiem dokładnie określić na czym ta inność polegała, ale nie jest to już ten sam oddział . Choć wchodząc do Jaśka mijam ten sam korytarz, te same sale, te same kolory ścian, mam jednak wrażenie, że coś pękło i rozlało się bez powrotnie. Zmienił się klimat, bo zmienili się ludzie, ale jedno pozostało niezmienione serce dziecka i strach i miłość tych którym ono najbliższe.  

Wiesz Jaśku dużo się ostatnio dzieje, mam sporo wątpliwości i dziwacznych rozterek, ciocia Julita powiedziałaby pewnie, że rozkminiam J, ale za jedno muszę podziękować Tobie Twoim kolegom i koleżankom z oddziału tym którzy stąd wyszli,  tym, którzy odeszli do Nieba, i tym którzy wciąż tu są i Waszym bliskim za miłość, którą rozjaśniacie świat.

„Bóg się mamo nie pomylił”

„Ja, który nigdy nie powiem mama,
ja, który nigdy nie zawołam tata,
ja, który pozostanę dzieckiem
tylko wzrokiem powiem wam dziękuję.
W twoich ramionach mamo, czuję się bezpiecznie,
a jeśli jestem zbyt ciężki, to połóż mnie na ziemi
Bóg się mamo nie pomylił - narodziłem się z miłości.
Bóg się mamo nie pomylił - narodziłem się z miłości.
Ty, która myślałaś o mnie pięknie, później pytałaś się kim będę,
w twoich oczach widziałem smutek, zagubienie,
ale później zwyciężyła miłość, mamo.
I wiedziałaś, że musisz dać więcej miłości,
przycisnęłaś mnie do serca
i obdarzyłaś pocałunkiem, którego nie otrzyma inne dziecko.
Bóg się mamo nie pomylił - narodziłem się z miłości.
Bóg się mamo nie pomylił - narodziłem się z miłości.
Ty jesteś moją przyjaciółką mamo,
ty kochasz tak jak kocha Bóg.
Nie potrafię mówić, ale ty słuchaj mojego serca, które bije tylko dla ciebie, przede wszystkim dla ciebie mamo.”

To prześliczna piosenka. Odkryłam ją jakiś rok temu, ale od kiedy poznałam Jaśka odkrywam ją na nowo. Wydaje mi się jakby była napisana właśnie o nich, jakby Jaś śpiewał ją dla swojej mamy. Wiem że podobnie może te słowa interpretować każdy kto doświadczył tego niezwykłego spotkania z niepełnosprawnym dzieckiem. W gruncie rzeczy nie podoba mi się to określenie, bo podkreśla brak czegoś. A przecież „Bóg się mamo nie pomylił” nie dał dziecku pełni sprawności, ale dał pełnie miłości. Nie wiem czy każdy w pełni sprawny człowiek , choć ma zdrowe ciało i umysł potrafi dać tyle miłości co Jaś , nie wiem czy ja potrafię jej tyle dać ludziom..

„Ja, który nigdy nie powiem mama,
ja, który nigdy nie zawołam tata,”

Słowo nośnik informacji, ale nade wszystko uczuć i emocji.  Słowo mama, tata- to na które się czeka, którego się pragnie, wypowiedziane nieskładnie ale z miłością jest jedną z tych małych- wielkich nagród za rodzicielstwo. Jaś nie mówi. Szanse na to że to się zmieni niewielkie. Ubytki mózgowe są zbyt duże. Jego mama, tata najprawdopodobniej nigdy nie usłyszą tego słowa wyszeptanego, półgłosem przez sen.  Ale usłyszą je wyszeptane sercem, w uśmiechu, uścisku małej rączki, która trzyma palec. Usłyszą je w spokojnym śnie i w wielkich błękitnych oczach, które błyszcząc rozświetlają codzienność. Jaś pozostanie dzieckiem, ich kochanym dzieckiem i całym sobą powie im dziękuję.

Lubię na nich patrzeć, gdy są razem. Wyglądają tak pięknie. Razem są silniejsi na przekór chorobie cierpieniu i niepewności wygrywają z codziennością. Mama śpiew, Jaś wtula się w jej ramiona. Teraz nawet te wszystkie kabelki przestają być straszne w końcu teraz jest ze swoją mamą ona będzie Go bronić, ona będzie walczyła o jego spokojny sen, a on przylgnie do niej całym sobą jak gdyby mówił  „Wiesz mamo w Twoich ramionach, czuję się tak bezpiecznie.”

„Bóg się mamo nie pomylił narodziłem się z miłości”

Jasia poznałam w bardzo specyficznym dla siebie momencie. Momencie kiedy Wydawałeś mi  się taki odległy. Wiedziałam, ze jesteś przy mnie, jednak nie potrafiłam Cie zobaczyć.  I w końcu zobaczyłam Cię w maleńkich bezwładnych nóżkach,  w buźce która nie potrafiła płakać, w nadziei, która chciała trwać wbrew nadziei i trwa. Zobaczyłam Cię w małym bezbronnym, ale cudnym chłopcu. Dziękuję Ci . Nie w nim jednym. Pozwalasz mi spotykać Siebie w tych wszystkich małych pacjentach.  To taka niezwykła lekcja, której ja wciąż nie potrawie odrobić, nie potrafię zrozumieć, czasem nie umiem się nie buntować, wybacz. Ale z Twojej perspektywy pewnie wszystko wygląda inaczej nie pytam jak? Bo i tak nie zrozumiem odpowiedzi. Wiem tylko, że Jesteś i Kochasz. Wiem, ze pragniesz każdego życia, które powołujesz i o każde tak samo się troszczysz. Niektóre tylko tak szybko wzywasz do siebie. Wołasz po imieniu, bo przecież każde z nich ma imię i nie ma znaczenia czy ludzie zdążyli mu je nadać. To imię to Miłość, podkreśla istotę  która doprowadziła do jego stworzenia.

Na zajęciach z  etyki prowadzący przywołuje popularne dziś określenie „Zlepek komórek” stosowane w odniesieniu do Dziecka poczętego. Opowiada o krajach, gdzie zezwala się nie tylko na aborcje w trakcie ciąży ale i na dokonanie tego aktu po narodzinach dziecka. Uzasadnieniem ma być wrodzona złożona niepełnosprawność. Tu rozmywa się cienka granica między aborcją a eutanazją. Przeraża mnie to. Patrzę na Jasia i w głowie mi się nie mieści, że gdyby urodził się kilkaset kilometrów dalej w innym kraju można by go bezkarnie zabić! A ilu dzieciom, które spotykam na szpitalnych salach nigdy nie pozwolono by się urodzić, bo ich choroba wykryta została jeszcze w okresie prenatalnym?  Brakuje mi słów by o tym pisać, bo choć nigdy dotąd Bóg nie postawił mnie przed takim wyborem, choć nie byłam w podobnej sytuacji, to codziennie spotykam ludzi, którym został on zadany i którzy go podjęli. Kiedy patrzę na heroiczną wręcz walkę rodziców małych pociech o każdy uśmiech, a nierzadko każdy kolejny dzień, kiedy widzę ich determinacje i poświecenie zadaję sobie pytanie : Czy takie prawo, które pozwala legalnie zabijać nie jest wymierzone przeciwko nim właśnie? Czy w swej istocie nie umniejsza ich codziennych trudów, czy nie próbuje umniejszyć w negatywnym znaczeniu ich rozpaczy, gdy czasem przychodzi moment rozłąki? I tu jedyną konstruktywną pociechą wydają się być nieme słowa dziecka „Jesteś moją przyjaciółką Mamo Ty kochasz, tak jak kocha Bóg”- nie wiem czy to wystarczy, pewnie nie. Ale wiem jedno to nie Bóg jest niedoskonały, to nie Bóg  się pomylił obdarowując prawem życia dzieci, chore, czy niepełnosprawne. To pomylił się człowiek, czyniąc swoim atrybutem prawo pozwalające im to życie odebrać.

Taka sobie ot sobota

To była taka sobie ot zwyczajna sobota. Postanowiłam wybrać się na oddział odwiedzić, czarującego, 4letniego chłopca, którego poznałam jakiś czas temu. Godzina drogi w autobusie i już staje przed drzwiami sali, by wyruszyć wraz z nim w  niezwykłą podróż do krainy dziecięcej wyobraźni. Było to przemiłe popołudnie, choć przyznam się szczerze, że nie wiem kto miał z niego większa frajdę Maluch czy ja J  Ale tak to już jest z przebywaniem wśród tych dzieciaków dajesz szczyptę uśmiechu otrzymujesz kilogramy radości.

Niestety tego dnia czekały na mnie na oddziale nie tylko te dobre wiadomości. Rozmawiałam z jedną z zaprzyjaźnionych osób o Jasiu. I to co usłyszałam  wbiło mnie w i tak już twarde krzesełko „Jest coraz gorzej”- powiedziała kobieta, niewiele już można zrobić.  Jestem jej wdzięczna za tą informacje bo wiem ze formalnie nie miała prawa mi jej udzielić, nie jestem przecież spokrewniona z Jaśkiem. krótko po rozmowie z nią przeszłam do sali, gdzie leżał Jaś. Głaskała go po główce, spoglądając co jakiś czas na godzine wyświetlana na ekranie monitora. Wiedziałam że za chwile muszę wyjść by zdążyc na autobus, ale wcale mi się nie spieszyło. Siedziałam i patrzyłam w jego wielkie, spokojne, błękitne oczy. W końcu dotarło do mnie ze jeśli zaraz nie wyjdę  naprawdę, będę goniła autobus. Wyszłam  i oczywiście nie zdążyłam, kolejny transport za prawie dwie godziny, ale nie chcę teraz wrócić na oddział, gdzie przed chwilą się żegnałam i tłumaczyć z mojego roztrzepania. Pozostaje mi spacer, pogoda jest ładna, nogi będą zajęte chodzeniem, a ja rozmyslaniem. W ruchu lepiej mi się myśli, wykładowca od logopedii pewnie znów doszukiwałaby się  uzasadnienia tego w dostarczeniu mózgowi większej ilości tlenu podczas aktywności na świeżym powietrzu, może coś w tym jest, ale ja po prostu musiałam wyrzucić z siebie negatywną energię, uporządkować pewne rzeczy.  Więc szłam i myślałam, rozplątywałam kłębiące się myśli nitka po nitce. Patrzyłam na ludzi których mijałam. Gdzieś ktoś spacerował z psem, tam w samochodzie ktoś inny speszył na ważne spotkanie. Czy Ci ludzie wiedzą jakimi są szczęściarzami że mogą tak spacerować, spieszyć?  Tak często narzekają na monotonie życia na jego codzienność, zwyczajność. Ja też często narzekam, czy zdaję sobie sprawę, że dla innych moje codzienne, czasem nudne życie może być tylko niedoścignionym marzeniem?

Znałam Jasia i jego sytuacje zdrowotna na tyle, że wiedziałam, że muszę się liczyć z tym, że być może ta walka nie skończy się zwycięstwem. Nikt nie robił z tego specjalnej tajemnicy, z resztą fakt ten na onkologii trzeba mieć zawsze na uwadze, choroba potrafi zaskoczyć gwałtownością, ale może się też cofnąć, tu nie zawsze sprawdzają się medyczne reguły i statystyki. Wiedziałam w co wchodzę. Ale zżyłam się z tym chłopcem, kibicowałam mu i było mi źle, ze musi cierpieć, odejść. Czy to źle że się zżyłam? Ktoś kiedyś powiedział że aby ocenić słuszność danej decyzji z perspektywy czasu trzeba zadać sobie pytanie czy wobec konsekwencji jakie za sobą przyniosła podjęłabym ją jeszcze raz? Tak- weszłabym w znajomość z Jasiem nie zrezygnowała z żadnej ze wspólnych, chwil i mam nadzieje że będzie ich jeszcze razem sporo.

Wieczorne spotkanie pod krzyżem upamiętniające 6 rocznicę śmierci Jana Pawła II było dla mnie kontynuacją tego co przyniosło ze sobą popołudnie. Osoby odpowiedzialne za jego przygotowanie wiele miejsca poświęciły rozważaniom o sensie cierpienia i ufnej modlitwie – to taki dziwny zbieg okoliczności jakby w tych tekstach, odtworzonych z taśmy słowach mieszały się te wszystkie moje znaki zapytania: sens cierpienia przenikała nadzieja, nadzieję nieuchronność przemijania, przemijanie radość życia. Koktajl z myśli i emocji zmiksowanych z rozlegającą się wokół refleksją wnikał we mnie przy blasku świec i łez wzruszenia tych, którzy kochają i tęsknią za Janem Pawłem II.  Wróciłam do domu, z  myślą , ze cokolwiek się nie wydarzy Jaś czeka na mnie w tej podróży i jestem szczęśliwa że mogę z nim być bez względu na zakończenie.

Rozmowa

Poniedziałek wchodzę na oddział, dość wcześnie u Jasia jest jeszcze mama. Z rozgoryczeniem informuje mnie że  leczenie nie przynosi efektów, a Jaś zostanie najprawdopodobniej objęty poza szpitalna opieką paliatywną. Po sobotnich wydarzeniach spodziewałam się takiego komunikatu, ale tego tonu głosu, pomieszanego z bezsilnym wyrazem twarzy nie zapomnę chyba nigdy.  Jestem jej wdzięczna za te rozmowę, za to że mimo wszystko dzieli się tym ze mną. Ale jednocześnie zdaje sobie sprawę że nie istnieje chyba żadna sensowna słowna wypowiedź, która mogła by być komunikatem zwrotnym. Ufa mi, ale wiem że jeśli teraz popełnię błąd  to skrzywdzą nie tylko ją ale być może też wszystkie te inne osoby, którym kiedyś nie będzie potrafiła zaufać. A przecież bez zaufania sobie nie poradzi człowiek potrzebuje drugiego człowieka, a jeśli mu nie ufa nigdy się na niego nie otworzy. Siadam po przeciwnej stronie łóżeczka, słucham , staram się nie mówić dużo.  Przed oczyma przesuwają mi się obrazy wyobraźni Jasia zagubinego gdzieś miedzy szpitalami- tylko ze to nie wyobraźnia, ale realna przeszłość. Dziecko w mirażu rzeczywistości w której nie potrafią porozumieć się dorośli. Szanowna Magnificencjo uosabiająca szeroko pojętą służbę zdrowia, gdzie znajdzie się miejsce dla cudnego maleńkiego chłopca?

Nadzieja jest zielona

Wtorek- od wczoraj myśle o Jasiu prawie bez przerwy, a właściwie nie o Jasiu tylko o absurdzie do jakiego może doprowadzić brak komunikacji. Gdyby ludzie zadziałali sprawniej być może dziś dla Jasia wyglądałoby inaczej. Nie wiem ile w relacji jego mamy jest emocji i na ile zmieniają one fakty, ale nie mam powodu by jej nie wierzyć, z resztą historia Jasia nie jest odosobniona świat zna wiele takich opowieści, gdzie zawiądł człowiek, rzutując w sposób znaczący na losy innej osoby. Czasu nie da się cofnąć nie wiele da teraz moje rozmyślanie co można było zrobić inaczej. Muszę zastanowić się co można zrobić  teraz.  W uszach dźwięczą mi słowa mamy Jasia „Jeśli ma odejść , chce tylko by odszedł godnie by nie cierpiał, może we śnie”- Jakkolwiek ograniczona jest medycyna to jedno w 100% zależy od nas. Może to niewiele ale o to jedno jeszcze możemy zawalczyć. Dlatego dziś czeka mnie kolejna niełatwa rozmowa z mamą Jasia- rozmowa o hospicjum. Dzięki życzliwości znajomej udało mi się zaopatrzyć w namiary na takie zaufane miejsce. Dobrze jest wiedzieć że są ludzie, na których można polegać, a przede wszystkim, którzy nie są obojętni.

Wchodzę do sali, Jaś ubrany jest na zielono. Macha zabawnie rączkami w łóżeczku. I oto nie wierzę własnym uszom. Jest szansa. Jaś dostanie jeszcze chemie już w czwartek. Rokowania kiepskie. Aby z tego wyszedł musiałby się zdarzyć naprawdę wielki cud- dopowiada prawie że na jednym wydechu mama. Leczenie obarczone ryzykiem wymaga zgody opiekuna. I wtedy dociera do mnie Boże oni zabili w tej kobiecie nadzieję, to nieludzkie niezależnie od sytuacji, bo przecież nadzieja właśnie wtedy jest prawdziwie sobą, gdy po ludzku jej nie ma.    

Laurka

Odwiedziłam dziś Jaśka razem z Julitą , czekało nas bowiem wyjątkowe zadanie. Zadanie, które planowaliśmy już od kilku dni. Razem z Jasiem miałyśmy wykonać laurkę i to nie byle jaką laurkę, ale pierwszą w życiu dla starszego brata z okazji jego 5tych urodzin. Było to dla nas niebagatelne wyzwanie bo jak zrobić obrazek z niespełna 8śmio miesięcznikiem tak by miał w tym swój udział? J Ale i duża frajda no i oczywiście co najważniejsze Jaś spisał się na medal. Laurka powstała, a on miał w tym swój własnoręczny wkład. Na pierwszej stronie pojawiła się odrysowana  rączka Jasieńka J Wszystkiego Najlepszego Mateuszku !

Kolorowe zamieszanie

Kiedy zobaczyłam Jasia po raz pierwszy urzekł mnie swoimi pięknymi, niebieskimi oczkami. Mogę śmiało powiedzieć, że się w nich zakochałam. Wpatrywałam się w nie godzinami, były przepiękne. Jakież było moje zdziwienie, kiedy któregoś dnia Ania- nasza nowa wolontariuszka uprzednio przeze mnie uprzedzona że idziemy do niebieskookiego przystojniaka, powiedziała- „ej on nie ma niebieskich oczu, tylko brązowe” Spojrzałam, tak faktycznie ma prześliczne brązowe perełki – zmienił się tylko kolor i tak są najcudowniejsze J

„On nam odfruwa do Nieba, powoli”

A, więc cud się nie zdarzył. Decyzja jest ostateczna, nieodwołalna. Podjęta przez los, Boga? Ludzie już nic nie mogą, chemia nie działa, więc zostaje przerwana.  Jaś musi odejść, odfrunąć do Nieba jak najcudowniejszy Aniołek, a my musimy mu na to pozwolić i życzyć szczęśliwego lotu. Ale to nie jest łatwe, jest trudne i niezrozumiałe dla mnie, a dla jego bliskich? Nie jestem sobie nawet w stanie wyobrazić jak bardzo muszą teraz cierpieć.  Zrobili wszystko co mogli zrobić, walczyli o każdy dzień, przegrali z chorobą, ale nie ze śmiercią, bo choć  Jaś odejdzie, będzie żył w ich miłości, w sercach.

Rozpromienić cieszę

Kiedy pół roku po rozpoczęciu wolontariatu rozmawiałam o tym z koleżanką, zapytała mnie wprost „Czy ty zdajesz sobie sprawę, ze na tym oddziale doświadczasz cudów?”, „tak” odpowiedziałam jej wtedy mechanicznie, ale w gruncie rzeczy zaskoczyła mnie tym pytaniem. Nigdy wcześniej nie myślałam o tym w tych kategoriach. A jednak to prawda! I dziś ponad 2 lata później, po raz kolejny, ktoś postanowił mi to przypomnieć. Tym razem nie była to koleżanka, właśnie Jaś.  Było przedpołudnie weszłam na oddział,  by  spotkać się z moim Przystojniakiem. Słońce świeciło jaśniutko wbijając się przez szyby do szpitalnej Sali. Siedziałyśmy z jego Mamą i nagle wydarzyło się coś czego żadna z nas niespodziewana się nawet w najśmielszych oczekiwaniach. Jaś postanowił aktywnie włączyć się do naszej rozmowy J Zaczął gaworzyć ! nie płakał, nie złościł się, ale gaworzył jak wprawny w tym względzie niemowlak. To niemożliwe, sprzeczne z medycyną, takie rzeczy się nie dzieją! Albo inaczej prościej trzeba  nazwać rzecz po imieniu – to CUD!!! Najprawdziwszy niezaprzeczalny z krwi i kości cud !  Jego głosik to nie do opisania był taki słodki, delikatny i głośny. Co chciałeś nam dzisiaj powiedzieć Jasiu?  Czy może to żebyśmy się nie bali? A może chciałeś powiedzieć Twojej Mamie DZIĘKUJĘ  za wszystko? Nie wiem, ale jestem pewna, ze ona znajdzie tą odpowiedź, to będzie Wasz sekret.

Dziękuję  J

Kochany Maleńki  Skrzaciku

Kilka miesięcy  temu , leżąc na małej sali oddziału, zaprosiłeś mnie na niezwykłą lekcje. Dziś przyszedł moment na to żeby Ci za nią podziękować. Nie rozumiem Maleńki dlaczego musiałeś tu  trafić, ale dziękuję Ci za to że pozwoliłeś mi być. Czasem nie zdajemy sobie sprawy z tego ile potrafi nas nauczyć dziecko. Wychodzimy z założenia, że to my dorośli możemy uczyć młodszych. Ale chyba żaden z dorosłych nie nauczył mnie tyle co ty. Dziękuję Ci za to. Dziękuję za każdą chwile. Za każdy uśmiech, za dotyk Twej ciepłej rączki, za cierpliwe słuchanie moich piosenek, przy których pewnie nie raz fałszowałam.  Dziękuje Tobie i Twoim Rodzicom, za Ciebie za Twoje życie. Dziękuję  im za to że podzielili  się ze mną Tobą, że pozwalają mi być, ta możliwość obecności to najpiękniejszy prezent jaki kiedykolwiek dostałam. Dziękuję Tobie i Im za tą najpiękniejszą lekcję trudnej, acz najprawdziwszej miłości.

Te zapiski powstały kilka miesięcy temu trochę dla siebie trochę dla Kogoś mi bliskiego. Ta osoba zgodziła się żebym kiedyś je opublikowała "I jeśli mogę Cię o to prosić, nie wiem czy masz odwagę, ale jeśli masz powinnaś się tym podzielić z innymi , opublikować" Dziś Kochana po pół roku od tamtego telefonu mam odwagę i jeszcze raz Tobie, a właściwie Wam za tamten czas DZIĘKUJĘ !!!